Un corto pone voz al vacío que sienten las familias de niños con enfermedades incurables: “No importa tanto el cuánto tiempo queda como el cómo vamos a transitarlo”

Los protagonistas del emotivo corto Nano y Choco. Los amigos de verdad nunca te abandonan recuerdan inevitablemente a los del libro infantil Donde viven los monstruos, de Maurice Sendak. Este corto es una iniciativa de la Fundación porqueViven, una organización dirigida a los cuidados paliativos pediátricos integrales para niños con enfermedades graves y apoyo a sus familias en España, y a los personajes les ponen voz los actores Paco León (Nano) y José Coronado (Choco), que con sus diálogos también ponen voz al sentimiento de vacío que experimentan muchas familias cuando reciben el diagnóstico de una enfermedad incurable de su hijo.

Seguir leyendo

La historia de Blanca Batanero y su madre Margarita Maldonado

Este es el caso de Blanca Batanero, de 33 años. Su madre, Margarita Maldonado, cuenta su historia a EL PAÍS en una cálida sala de la sede de la Fundación porqueViven, situada muy cerca del parque de El Retiro, en Madrid. Blanca nació aparentemente bien, pero a los días Margarita empezó a sospechar que algo iba mal. No se equivocaba. Una infección que había sufrido sin percibirla durante el embarazo afectó a su hija, que nació con una malformación congénita en el cerebro (lisencefalia) que le produjo los síntomas típicos de una parálisis cerebral: problemas de movimiento e intelectuales, retraso psicomotor y unas crisis epilépticas muy tempranas que incrementaron el daño. El resultado: incapacidad para comunicarse y una dependencia absoluta.

“Ella ha tenido una vida bastante organizada y tranquila. La llevé a un centro especializado en parálisis cerebral e iba allí cada día, como cualquier otro niño que va a la guardería. Fue a partir de la pubertad cuando se empezaron a complicar un poco las cosas, y a partir de los 20 años cuando realmente empeoró su salud: empezó a tener infecciones respiratorias graves, ingresos, momentos peligrosos para su vida… Ahí es donde empieza su calvario y el nuestro, porque se quedó encerrada en casa y nosotros con ella”, rememora Blanca. A través del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid, Blanca fue derivada a la fundación. “Creo que mi hija no estaría viva si no es por ellos”, prosigue esta madre, “cuando llegó a la fundación, yo no había bajado los brazos, pero sí que pensaba que mi hija se iba”. Ella sabe que nadie le va a quitar a su hija lo que tiene, pero todos sus problemas de salud han ido a mejor. “Tiene una supervisión constante entre el hospital y la fundación”, añade. Margarita también sueña con ver a su hija en las instalaciones del Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral de España: “Ojalá mi hija pueda ir a hacer algo que no sea verme a mí y a su padre dándole medicamentos. Eso es muy poca vida”.