La reina Letizia recuerda a Elena, una joven con síndrome de Sanfilippo, para pedir más investigación de las enfermedades raras

La reina Letizia ha puesto este martes rostro y nombre a las historias que, como la de Elena o su madre, Marta, hay detrás de cada uno de los 3,4 millones de pacientes con una de las más de 6.000 enfermedades raras en España y sus familias. También ha reivindicado la importancia del diagnóstico —con una demora media de seis años—, la investigación y el acceso ecuánime al tratamiento, en un momento en el que sólo el 6% del total de enfermedades raras lo tiene con carácter específico. Esos han sido los ejes de la intervención de la Reina en el acto oficial organizado este martes en el Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), de la que es presidenta de honor, con motivo del día internacional.

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